Médicos e pesquisadores se reúnem em Hackaton para desvendar distúrbios raras e enigmáticos, não diagnosticadas, com inovador diagnóstico.
Ao longo da minha carreira, não havia participado de eventos de tantos hackathons’, como o Hackathon para Desenvolver Soluções para Doenças Neurológicas, que teve o apoio de diversas universidades do país. Nesse evento, tive a oportunidade de trabalhar em equipe com profissionais de diversas áreas do conhecimento, como neurologistas, médicos, engenheiros, designers e cientistas de dados.
Ao longo da maratona de 24 horas, nossa equipe teve o objetivo de desenvolver um diagnóstico rápido e preciso para doenças neurológicas. Por meio de uma ferramenta interativa, o Hackathon nos permitiu realizar diagnósticos mais precisos, o que pode ser um grande avanço na área médica. Além disso, equipes de diversos lugares do mundo se conectaram, compartilhando conhecimentos e soluções. Esse foi um dos mais HACKATHONS‘ únicos da minha vida, onde aprendi muito e tive a oportunidade de trabalhar com pessoas incríveis.
Desvendando Enigmas de Saúde: A Potência das Hackathons
Em Estocolmo, no renomado Instituto Karolinska, uma equipe de 100 profissionais de saúde e pesquisadores de 28 países, com diferentes expertises, se reuniram em um intenso esforço de dois dias, todos motivados pelo objetivo de superar os desafios em casos de doenças raras que persistiam sem resposta apesar de investigações intensas. Esse evento histórico foi denominado The first undiagnosed hackathon – pushing the boundaries for undiagnosed rare diseases. O termo ‘hackathon’ é uma combinação das palavras ‘hacker’ (pessoas dedicadas a superar barreiras) e ‘marathon’, refletindo o esforço contínuo e perseverante necessário. O objetivo era reunir equipes inovadoras para encontrar soluções para problemas complexos. Graças ao trabalho colaborativo intenso, quatro casos tiveram seus diagnósticos desvendados já no primeiro dia, um marco significativo para famílias e um avanço notável para a medicina.
Quando o diagnóstico de uma doença rara é decifrado, o impacto é transformador tanto para as famílias, que passam a entender sua realidade e podem planejar o futuro incluindo o tratamento necessário, quanto para a medicina, que ganha um avanço na compreensão de doenças, permitindo uma atuação mais eficiente em situações similares no futuro. Além disso, para a ciência, isso abre caminho para o desenvolvimento de novos métodos, abordagens e soluções inovadoras, com múltiplas aplicações potenciais. Os resultados da primeira hackathon foram recentemente publicados na prestigiada revista científica Nature Genetics, e representam uma abordagem disruptiva para o diagnóstico de precisão. Eles também reafirmam o poder da colaboração internacional e multidisciplinar, incluindo parcerias com pacientes, como caminho para conquistas revolucionárias no campo das doenças raras.
Em reconhecimento a esses esforços inovadores, o Brasil está se juntando à iniciativa. A Dasa Genômica, em parceria com a Casa dos Raros, lançou o Programa de Doenças Não Diagnosticadas, o primeiro do tipo no país. Desde o lançamento, dez casos foram submetidos, três deles em processamento avançado rumo a uma solução diagnóstica. O programa prioriza casos enviados por serviços médicos de referência em doenças raras e os que possuem programas de residência médica na área, garantindo excelência na seleção e investigação. Mensalmente, uma comissão formada por médicos e cientistas analisa as solicitações, seleciona os casos que serão estudados e faz recomendações. Em reconhecimento a esses esforços, a próxima reunião anual da Rede Internacional de Doenças Não Diagnosticadas (UDNI) foi marcada para ser realizada no Brasil em outubro de 2025.
Transformando Vidas e Avançando a Ciência
As ‘hackathons’ e os programas derivados dela, tanto internacionais quanto nacionais, demonstram como a inovação, a ciência e a colaboração podem transformar vidas. No universo das doenças raras, onde o diagnóstico é frequentemente o maior desafio, essas iniciativas trazem esperança para famílias e geram avanços significativos para a medicina e a ciência. Afinal, quando o diagnóstico de uma doença rara é decifrado, o impacto é profundo, não apenas para o paciente, mas também para a comunidade científica, que ganha novas direções de pesquisa e desenvolvimento.
Fonte: @ Veja Abril
