O estatuto consolida direitos e deveres públicos e privados, conforme a nova Lei 10.315/24 para acesso a condições e apoio psicossocial.
Recentemente, houve avanços significativos em relação ao cuidado e amparo às pessoas que enfrentam doenças raras no Rio de Janeiro. O Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara representa um marco importante na garantia de direitos e assistência adequada a esses indivíduos, estabelecendo parâmetros que visam a melhoria da qualidade de vida e o respeito à dignidade de cada cidadão.
É fundamental ressaltar a importância de políticas públicas direcionadas para atender às necessidades específicas das pessoas com doenças incomuns. A implementação de medidas que buscam compreender e apoiar as condições médicas raras é um passo crucial rumo a uma sociedade mais inclusiva e justa. Nesse sentido, a existência do Estatuto no Rio de Janeiro abre caminho para a conscientização e para a construção de um ambiente mais empático e solidário, refletindo o compromisso com a garantia de direitos fundamentais para todos.
Ampliação da Proteção para Pessoas com Doenças Raras no Estado do Rio de Janeiro
Doenças crônicas complexas e raras, assim como outras condições médicas raras, costumam ser um desafio não só para os pacientes, mas também para suas famílias. Reconhecendo essa realidade, a nova Lei 10.315/24, de autoria do deputado Munir Neto e sancionada pelo governador Cláudio Castro, traz avanços significativos no amparo a pessoas com doenças crônicas complexas e raras. Esta legislação, publicada recentemente no Diário Oficial do Estado, visa garantir direitos fundamentais, como apoio psicossocial, atendimento médico prioritário, transporte gratuito entre municípios, prioridade na matrícula escolar e incentivos para a inserção no mercado de trabalho.
Um Marco Importante para a Saúde Pública
A aprovação da Lei 10.315/24 representa uma conquista sem precedentes para a comunidade que enfrenta doenças raras. Além do suporte direto aos pacientes, essa medida visa também oferecer suporte psicossocial, destacando a importância do acesso a condições adequadas para o tratamento e acompanhamento dessas condições incomuns.
Complementando essa iniciativa, outras leis foram sancionadas, como a Lei 10.316/24, que garante prioridade em processos administrativos, a Lei 10.317/24, que estabelece atendimentos prioritários em órgãos públicos fluminenses, e a Lei 10.323/24, que assegura direitos nas unidades de saúde públicas e privadas do estado. Essas legislações reforçam a proteção e o suporte necessários para quem enfrenta desafios decorrentes de doenças raras.
O Papel da Sociedade na Inclusão e Acolhimento
A nova legislação não apenas visa garantir direitos essenciais, mas também promover uma mudança de perspectiva em relação às doenças raras. Ao tornar visíveis as necessidades e desafios enfrentados por essas pessoas, ela estimula a sociedade a adotar práticas mais inclusivas e acolhedoras. A criação de espaços adaptados e acessíveis, bem como a capacitação de profissionais para um atendimento mais sensível, são passos fundamentais nesse processo.
Iniciativas como a instalação de placas de atendimento prioritário e vagas de estacionamento exclusivas para pessoas com necessidades especiais, como transtorno do espectro autista, demonstram um compromisso com a inclusão e a acessibilidade em todas as esferas da vida cotidiana.
Reconhecimento e Celebração
A comunidade dedicada à conscientização e suporte para as pessoas com doenças raras no estado do Rio de Janeiro recebe com entusiasmo a promulgação dessas leis. Para Adriana Santiago, vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), a criação do estatuto representa um marco significativo no reconhecimento e proteção dos direitos das pessoas com doenças raras, como a doença de Addison.
Da mesma forma, Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil, destaca a importância da legislação ao trazer maior visibilidade e legitimidade aos direitos dessas pessoas. Ela ressalta que a verdadeira inclusão começa quando a sociedade reconhece e valoriza as singularidades e potenciais de cada indivíduo, independentemente das condições de saúde que enfrentam. A nova legislação, portanto, representa um importante passo em direção a uma sociedade mais justa e inclusiva para todos.
Fonte: @ Agencia Brasil
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